Страдающей синдромом Ундины двухлетней Лине нужны деньги на операцию

Маленькой Лине из Нижнего Новгорода нужна помощь. Врачи обнаружили у нее синдром Ундины. Это редкое генетическое заболевание, при котором у ребенка может в любой момент остановиться дыхание. С самого рождения Лина живет на аппарате ИВЛ. Российские врачи готовы установить ей специальные импланты, которые будут стимулировать работу легких, но стоит такая операция больше 8 миллионов рублей. Таких денег у семьи нет.

Лине всего два года, но она уж чувствует каждую ноту, но петь пока даже не пытается — трубка не дает произнести ни звука. Девочка с самого рождения подключена к аппарату ИВЛ, в ее комнате разговаривать пока умеют только игрушки.

Все самое страшное в таких случаях происходит во сне. Синдром Ундины — заболевание, при котором из-за генетических особенностей дыхание может остановиться в любую минуту. Организм в таком случае просто не заметит не хватки кислорода, ребенок может угаснуть, не издав ни звука, за какие-то мгновения.

Татьяна Фельк, мама Лины: "Она выдирает периодически аппарат, отключает его, ей не нравится. Она отключает, аппарат пищит. И за ночь мы так раз 20 встаем".

К аппарату искусственной вентиляции легких Лина подключена с самого рождения. Весь первый год жизни она провела в реанимации.

Татьяна Фельк: "Нам говорили, что очень тяжелое состояние у ребенка. Никто не может сказать, выживет или нет. Мы, конечно, прикладываем много сил для ее развития, для ее жизни, но она должна сама бороться за свою жизнь, пытаться жить. Ее имя в переводе означает "жизненная сила", чтобы оно тоже давало ей силы жить дальше, продолжать развиваться".

Болезненные промывания приходится повторять по 20 раз в день, иначе велик риск либо задохнуться, либо занести инфекцию. Пища только протертая. Лина научилась просить добавки, не имея возможности что-то сказать. Спасать таких детей, как Лина, в России научились совсем недавно.

Марина Булгакова, директор благотворительного фонда помощи детям с редкими и неуточненными диагнозами "Стеша": "Датчики вживляются ребенку в подреберье с одной и с другой стороны, выводятся к диафрагмальному нерву, который стимулирует в момент остановки дыхания именно работу легких, то есть он не дает им остановиться".

Стоит такое спасение 8,5 миллиона рублей, 7 из которых — стоимость специальных датчиков, а остальные полтора миллиона — сложнейшая операция плюс две длительные госпитализации.

Дмитрий Фельк, папа Лины: "Естественно, суммы огромные, даже если все продать, все что имеем, мы даже половины не наберем. А еще где-то надо жить".

В региональном Минздраве только развели руками. В официальном ответе говорится, что подобные операции не в ходят ни в перечень бесплатной высокотехнологичной медицинской помощи, ни тем более в программу ОМС. В России с синдром Ундины сейчас живут 22 ребенка. В Нижегородской гибель новорожденного с этой болезнью уже фиксировалась.

Дмитрий Фельк: "Лина очень сильная. Маленькие дети, наверное, мне кажется все очень сильные, потому что у них какого-то уныния, как у…