Страдающему СМА Саше срочно необходим самый дорогой препарат в мире

Маленькому Саше срочно нужна помощь. Мальчик страдает от спинально-мышечной атрофии, которая постепенно забирает у него возможность двигаться и может забрать жизнь. Сохранить ее способен единственный препарат генной терапии. Это самое дорогое в мире лекарство, и необходимую сумму можно собрать только всем миром.  

У Саши — первый тип спинально-мышечной атрофии, и проявился он катастрофически рано. Уже в месяц перестали двигаться ножки, потом постепенно стало слабеть все тело.

Саша — участник клинических испытаний нового препарата. Но лекарство, которое помогает ребенку сохранять движения, не зарегистрировано, ни в России, ни в мире. И неизвестно, будет ли зарегистрировано. Поэтому консилиум врачей и рекомендовал родителям достать для ребенка препарат "Золгенсма" — самый дорогой в мире.

Один укол стоит 2,5 миллиона долларов. После него болезнь отступит. Это не значит, что после инъекции Саша встанет и побежит. После введения в организме ребенка перестают гибнуть мотонейроны, отвечающие за движения. Потому и важно провести терапию как можно раньше.

Юлия Лабутина, мама Саши: "И все будет дальше зависеть, сколько мотонейронов осталось в организме и какая будет реабилитация. Если с ребенком заниматься, он может показать потрясающие результаты. Есть детки, которые пошли после "Золгенсма". Есть детки, которые уверенно начали сидеть самостоятельно".

Еще недавно считалось, что препарат "Золгенсма" эффективен лишь в том случае, если его ввести ребенку до двух лет.

Ольга Бондаренко, врач, детский невролог: "Наука не стоит на месте. Детей все больше и больше, которые пользуются препаратом. Поэтому выводов можно сделать все больше и больше. Поэтому сейчас вот такая рекомендация. Сейчас рекомендуют этот препарат до 4 лет".

Саше — два года девять месяцев. По словам врачей, у него есть все шансы к самостоятельной жизни.

Чтобы помочь Саше, отправьте СМС на 7522 со словом "спаси" и суммой пожертвования через пробел. Например: Спаси 350.

http://www.ntv.ru/novosti/2549323/