Страдающему спинальной мышечной атрофией Паше нужны деньги на спасительный укол

Маленькому Паше из Чебоксар срочно нужна помощь. Он страдает спинальной мышечной атрофией I степени. Это самая агрессивная форма болезни. В любой момент у ребенка могут отказать мышцы, которые отвечают за работу сердца и легких. Чтобы спасти мальчика, необходим уникальный препарат, купить который пока можно только за рубежом. Одна инъекция стоит 160 миллионов рублей. Часть денег уже собрали.

У Паши из-за поломки всего одного гена постепенно атрофируются все мышцы тела. Уже в 8 месяцев ему каждое движение дается ценой невероятных усилий. Самый агрессивный первый тип спинально-мышечной атрофии приводит к тому, что за считаные недели перестают работать не только руки и ноги, но и мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Такие пациенты чаще всего умирают от удушья, находясь при этом в полном сознании.

Спальня в семье Серейкиных больше похожа на палату реанимации. Остановка дыхания может случиться в любой момент. Кроме датчика кислорода, а он сигналит едва ли не каждую минуту, есть еще и аппарат ИВЛ. Клапан в горлышке — гарантия принудительной вентиляции легких во время сна. Когда Паше было всего 2 месяца, он впервые внезапно перестал дышать.

Алёна Серейкина, мама: "Он у меня на руках просто чуть ли не посинел. Это вообще страшно было. Вспоминать это вообще ужас. Я думаю, слава богу, что мы тогда хотя бы в больнице лежали. Медицинский персонал успел, а если бы мы были дома, мы бы вообще не успели".

Пьет и ест Павел от только через гастростому. Это тоже клапан, но уже на животике. Вместо бутылочек и сосок у ребенка шприцы и катетеры, вместо погремушек — трубки и датчики. Каждые 2-3 минуты повторяется малоприятная процедура, каждое мгновение родители обязаны смотреть и на приборы, и на ребенка. Алёна и Евгений спят по очереди.

Алёна Серейкина: "Если ты не успеешь, случится страшное. Именно поэтому мы не должны отходить, если один в другой комнате, то другой родитель обязательно должен быть рядом. И папа, и мама всегда рядом".

Паше сейчас 8 месяцев. Как говорят специалисты, это золотое время, когда все еще можно исправить. Проблема в том, что ребенку показан самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Он единственный воздействует на первопричину заболевания — поломанный ген SMN1. Нужна всего одна инъекция, которая стоит она 160 миллионов рублей. На планете пока не нашлось организации или человека, кто бы вот так запросто взял и купил Паше жизнь.

Лилия Цыганкова, руководитель отдела социальных и информационных проектов благотворительного фонда "География добра": "Наступит день, когда ни лекарства, ни собранные средства ему не помогут, поэтому малышу лечение необходимо очень срочно. И каждый день сбора, к сожалению, забирает у ребенка шанс на самостоятельное будущее и здоровое детство".

Чтобы сбор денег хоть как-то двигался, в Чувашии организовали благотворительный сбор картона и бумаги. Общими усилиями удалось почти невозможное — собрали 19 миллионов рублей, но это только 1/8 часть от всей суммы. Дедушка Павлика, папа и старший брат…