Фонд «Круг добра» начал закупку лекарств для детей с редкими заболеваниями

Созданный по указу президента фонд поддержки "Круг добра" уже начал закупать лекарства для детей со спинальной мышечной атрофией. Теперь детей с редкими заболеваниями будут обеспечивать дорогостоящими лекарствами за счет средств, полученных от повышения ставки НДФЛ на сверхдоходы, к которым относятся заработки выше 5 миллионов рублей в год. Кроме того, фонд решит проблему с покупкой даже незарегистрированных в России препаратов.

"Круг добра" создан недавно, все несколько дней назад, но его специалисты уже работают над тем, чтобы как можно скорее приступить к спасению детей с редкими, орфанными заболеваниями. У родителей появляется много вопросов: включат ли их детей в списки, как скоро это случится, хватит ли денег на дорогостоящие лекарства? Эти вопросы родители решили задать местным чиновникам в нескольких российских городах.

Елена Горобинская: "Мы пришли к администрации Краснодара. Кто, если не они, сможет нас услышать".

Сыну Елены Горобинской 3 месяца, у него обнаружена спинальная мышечная атрофия. Нужен препарат "Спинраза", курс стоит больше 100 миллионов рублей. Обеспокоенность мамы понятна: ей хочется скорее получить лекарство для ребенка, а информации о новом фонде еще не так много.

Елена Горбинская: "Каждый день — это шаг к его ухудшениям, шаг к его гибели, поэтому мы все праздники паникуем".

"Круг добра" создан по указу Владимира Путина. На помощь детям с редкими заболеваниями в 2021 году потратят 60 миллиардов рублей. Деньги государство получит в результате повышения ставки НДФЛ для тех, кто зарабатывает в год больше 5 миллионов рублей. Фонд поможет 4 тысячам пациентов. Основную часть денег (47 миллиардов рублей) потратят на покупку лекарств.

Ирина Мясникова, председатель правления "Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний": "Закупаться будут не только те препараты редкие, которые зарегистрированы в Российской Федерации, но и те, что не зарегистрированы. Это большой шаг вперед".

Список препаратов, которые "Круг добра" купит для пациентов, еще формируется. Уточняются и диагнозы, при которых фондом будет оказана помощь. Однако уже сейчас существует предварительный перечень, который, по словам председателя правления "Всероссийского общества редких заболеваний" Ирины Мясниковой, близок к итоговому. В нем 41 препарат и 30 недугов, в том числе нейробластома, спинальная мышечная атрофия, эпилепсия и другие. В списке указаны число пациентов и суммы, которые потратят на препараты.

Нюта Федермессер, автор проекта ОНФ "Регион заботы": "Все такие пациенты наперечет. Совершенно неважно здесь, какой регион, если заболевание диагностировано, то тогда непринципиально, где проживает ребенок, в 600 километрах от Владивостока или в центре Москвы, он может получить этот препарат абсолютно бесплатно".

Еще один важный вопрос: что будет с детьми, деньги для которых уже сейчас собирают частные благотворительные фонды? Неужели от детей откажутся и отправят за помощью в "Круг добра"? И тогда что? Заново в очередь,…