Родители страдающих СМА детей вынуждены судиться с Минздравом за спасительный препарат

Спинально-мышечная атрофия раньше считалась неизлечимой болезнью. Со временем у ребенка атрофируются мышцы, он перестает самостоятельно дышать. Детям со СМА отводят не больше двух лет жизни, если не применять поддерживающую терапию. Она существует — препарат "Спинраза" сдерживает развитие болезни, но одна его инъекция стоит почти 8 млн рублей, а в первый год терапии нужны шесть ампул "Спинразы". 

До последнего времени лечение проводили за счет производителя "Спинразы". Дальше обеспечить детей лекарством обещали в Минздраве. Но до сих пор чиновники так и не включили препарат в перечень жизненно необходимых, и получить его дети не могут.

Супруги Кешишянц из Ставропольского края, младшей дочери которых поставили диагноз СМА, обратились за помощью в местный Минздрав.

Майя Кешишянц: "Мы пытались обратиться к министру, нас перебросили на замов. Нам сказали, что в бюджете края нет средств на обеспечение и нет специалистов, которые могли бы реально провести эту процедуру".

Родители обратились в суд, который встал на их сторону, но решение суда ставропольский Минздрав не исполнил. В ответе ведомства на запрос НТВ говорится что, "отказов в оказании медицинской помощи данной категории пациентов в министерстве здравоохранения не зарегистрировано". Относительно закупок "Спинразы" отмечается крайне высокая стоимость препарата, а также отсутствие утвержденных стандартов лечения. Еще Минздрав ссылается на то, что в России нет опыта применения "Спинразы".

С похожей проблемой столкнулась семья Сафоновых из ставропольского села Прасковея. За счет благотворительной программе их дочь София получила ранний доступ к "Спинразе". Компания-производитель передала ребенку первые шесть инъекций бесплатно. У девочки, говорит мама, сразу наметилась положительная динамика. Для продолжения терапии мама Софии обратилась в Минздрав и далее, получив стандартный отказ, — в суд. Повторилась история семьи Кешищянц.

Наталья Сафонова: "Они в полном объеме наш иск удовлетворили, на что Минздрав сказал, что они будут подавать апелляцию, что лечить они не могут, средств и специалистов нет".

"Спинраза" в России не входит в официальный перечень жизненно важных препаратов. При этом у Натальи Сафоновой есть заключение медицинской комиссии, что "Спинраза" необходима Софии именно по жизненным показаниям. Ставропольские чиновники пытались успокоить Наталью, что средства на препарат изыскиваются и что зря мама сразу же обратилась в суд, ведь в Минздрав теперь приходят судебные приставы и штрафуют за неисполнение. Но осенью подходит срок седьмой инъекции, и если не сделать ее вовремя, весь терапевтический эффект будет утерян.

Наталья Сафонова: "Мы не сможем каждые четыре месяца собирать по 8 миллионов, это просто нереально. У нас единственная надежда на то, что мы сможем продолжить лечение за счет государства".

Семья Кешишянц на это уже не рассчитывает. Родители Ады объявили благотворительный сбор на лекарство "Золгенсма" — самый дорогой в мире препарат генной…