Ставропольские чиновники пожалели денег на лечение годовалой девочки

Родители годовалой Евы Мартыненко в отчаянии пытаются достучаться до чиновников Ставропольского края, от которых сейчас зависит жизнь ребенка. У девочки редкое и тяжелое заболевание — спинально-мышечная атрофия. "Спинраза" — единственный препарат, который может помочь. Но он стоит баснословных денег. Регионы имеют право приобретать его сами, но почему-то этого не делают.

Первые месяцы жизни маленькая Ева развивалась нормально, родители встревожились, когда дочка не села к положенному возрасту, а ее ножки стали заметно слабеть. Невролог не разглядел в этом симптомы смертельно опасной болезни. Вместо того чтобы направить Еву на генетический тест, ей прописали стандартные процедуры — уколы и массаж. О том, что у дочери спинально-мышечная атрофия, догадалась мама. Ольга увидела в новостях репортаж о мальчике, которому собирали деньги на лечение.

Ольга Мартыненко, мама Евы: "Мое внимание привлекла огромная сумма. Я никогда не видела таких сборов, к тому же ребенок на вид был абсолютно здоровым. Начали шерстить Интернет, посмотрели про данное заболевание, все симптомы были у нашего ребенка. Конечно, это страшно, мы начали отгонять эти мысли, связались с мамой этого малыша, она посоветовала не терять время и сдавать анализы".

Тест подтвердил у Евы спинально-мышечную атрофию. Ребенку требуется поддерживающая терапия препаратом "Спинраза". Одна его инъекция стоит почти 8 миллионов рублей, на первом этапе нужны шесть флаконов с лекарством.

"Спинраза" не включена в России в государственный перечень жизненно важных лекарственных препаратов, то есть закупок из средств федерального бюджета не предусмотрено. Некоторые регионы приобретают препарат самостоятельно. Зная это, Ольга Мартыненко обратилась в ставропольский Минздрав, где тут же наткнулась на бюрократическую стену. Для покупки "Спинразы", как объяснили Ольге, официального диагноза недостаточно — необходимо решение врачебного консилиума.

Ольга Мартыненко: "Якобы это был консилиум, но в итоге нам не дали ни протокол, ничего. Они оттягивали время больше месяца. Мы получили консилиум вот совсем недавно, 30 июня, благодаря тому, что я написала запрос к нашему местному депутату. Только тогда они сразу провели консилиум, все как положено. То есть они поняли, что у нас есть поддержка".

С заключением консилиума о том, что Еве необходима терапия "Спинразой", Ольга вернулась в Минздрав. Документы у нее не приняли. Заявку, как выяснилось, должен оформлять районный врач в поликлинике по месту жительства семьи.

Ольга Мартыненко: "Я приехала в поликлинику, и они были в шоке, сказали мне, что этим Минздрав должен заниматься. Я к чему все это говорю: они оттягивают время, чтобы не давать эти заключения, не давать отказы, то есть мы должны ждать в течение 30 дней, пока они ответят. Месяц мы опять потеряем".

Особенность спинально-мышечной атрофии в том, что лечение возможно лишь до двух лет жизни ребенка. Есть и лекарство — самое дорогое в мире. Препарат "Золгенсма" стоит больше 2 миллионов…